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Recibido: 30/04/2014

Aceptado: 18/07/2014

Occhi, Stefanía , Alumna superior de la Escuela Superior de Ciencias de la Salud. UNICEN

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Resumen: Una enfermedad grave, la edad avanzada, circunstancias que llevan a pensar en cómo querer finalizar la vida, la pregunta por la muerte y sus enigmas, el deseo de que sea sin sufrimiento, la búsqueda del hombre por evitar sufrir, ponen al médico en la situación de pensar a sus pacientes y a sí mismo en ese momento y como actuar frente al pedido de terminar dignamente la vida.

Palabras Clave: Eutanasia; muerte; bioética; paternalismo; medicina; padecimiento; cuerpo; simbólico; posmodernidad; subjetividad; singular; universal; particular; enfermedad.

Abstract: A serious illness, advanced age, circumstances that suggest how life will end, the question of death and its mysteries, the desire to be without suffering, man's quest to avoid suffering, the doctor put in the situation of thinking to their patients and themselves at the time and how to act against the order terminating the life of dignity.

Keywords: Euthanasia; death; bioethics; paternalism; medicine; condition; body; symbolic; postmodernism; subjectivity; singular; universal; particular; disease.

“Si el hombre comprendiera la grandeza y la dignidad de la enfermedad y la muerte, vería lo ridículo del empeño en combatirla con sus fuerzas”

(Dethlefsen & Dahlke, 2003)

El ser humano recorre a lo largo de su vida una serie de fases durante su ciclo vital que implican la sucesión de etapas que requieren actividades evolutivas específicas. Tal es así que cada individuo enfrentará determinados desafíos a través de los cuales pueda superar las crisis que emerjan con el fin de llegar a la etapa siguiente. Erik Erikson establece “las ochos edades del hombre” haciendo una breve reseña sobre las actividades y consiguientes crisis normativas, propias de cada etapa. La última de ellas es la edad de la Vejez o adulto maduro. Explica que es este el final del ciclo de la vida en la cual el individuo puede alcanzar o no la concreción de sus anhelos y así poder lograr una aceptación de la muerte como parte del ciclo[1]. Puede verse cuan fácilmente podemos encasillar una vida cualquiera en pos de hacer un estudio más acotado y normatizado de una mayoría de vidas que pueden compartir o no las características que identificarán a cada grupo reconociendo el carácter reduccionista que las ciencias médicas ofrecen para explicar a las personas desde niveles más cómodos. Vale decir, recién cuando uno llegara a viejo debiera al fin aceptar que el espacio de tiempo desde su nacimiento hasta el momento de su muerte ha de llegar con el consiguiente incremento de la vulnerabilidad y disminución de la viabilidad del organismo asociados con una creciente dificultad en las posibilidades de adaptación[2], propios del envejecimiento.

La primer cuestión reside en si realmente uno debe esperar a la vejez para afrontar el fallecimiento sabiendo que existen diversas enfermedades que implican una muerte cercana o casi segura y que se desarrollan en cualquier momento de la vida. Meléndez Gracia hace referencia a aquellos pacientes que durante esta etapa de senectud se encuentran afectados y los engloba dentro de los enfermos terminales por lo cual no se hará referencia a otros momentos del ciclo vital en los que pueda emerger enfermedad alguna que suscite una cercanía a la muerte.

Refiere también que muchos, sino la gran mayoría, de esos pacientes terminales padecen alguna patología oncológica que los ha llevado a concebir un sufrimiento. Se puede hacer aquí una breve alusión a Wilhelm Reich quien define el cáncer como “una enfermedad que nace de la represión emocional; un encogimiento bioenergético, una pérdida de esperanzas”[3]. Es posible reconocer determinados tipos de valores que se le asignarán a la persona en tanto enferma y llegarán a estigmatizarla ofreciendo frases atribuibles a ciertas dolencias como por ejemplo que “hoy el cáncer es el precio de la represión” (Sontag), lo cual representará la realidad perceptible por los sujetos brindando nuevos símbolos que codificarán culturalmente a cada lenguaje. Esto sólo puede concretarse en base a estructuras lingüísticas que cada sujeto utilizará para dar significado a su propia experiencia de enfermar y a sus padeceres preexistentes estableciendo una articulación valorativa; tal es la definición de metáfora. Es valerse del lenguaje para abrirse camino entre los padecimientos y su expresión. Es manifestar el sentido personal basado en la construcción del propio sujeto de un modo particular de explicar su enfermedad y sufrimiento. Es instaurar esa percepción subjetiva que nos permita enunciar el devenir del sentimiento a través de las palabras. Asimismo, el autor rescata que en cada uno de estos pacientes se encubre un real sufrimiento que bien puede ser físico o emocional pero que se desenvuelven dentro de un sufrimiento global del enfermo terminal. Como explican Kleinman y Benson, la experiencia de estar enfermo se concreta en cómo quienes sufren (…) conviven con y responden a los síntomas, a las incapacidades y al sufrimiento[4].

Desde niños somos enseñados a valorar las cosas que nos pasan en pos de un lineamiento general mediante el cual uno puede considerarse inmerso dentro de una estructura social que se desempeña en un tiempo histórico y un lugar físico concreto.

Aprender a comer con cubiertos, esperar el primer día de clases, ponerse nervioso ante algún examen reprobado son algunos de los actos que limitarán nuestro desempeño futuro frente a las situaciones cotidianas. Actos que nos permiten conocer el mundo que nos rodea a la vez que modifican la forma de percibirlo en tanto vayan variando las relaciones sociales dadas dentro de un entorno físico, que nos proveerán de un contexto al que deberemos adaptarnos y que deberemos adaptar para lograr una reciprocidad armónica y duradera. Como nos propone Menéndez “son los conjuntos sociales los que, en función de sus necesidades, construyen nuevas eficacias simbólicas”[5]. Esta sugestibilidad colectiva generada por el grupo al que pertenezca cada uno condicionará el modo de conocer, valorar e interpretar el mundo, en base a conceptos y símbolos arraigados a cada vivencia, a cada acontecer que luego serán racionalizados en un sistema de ideas. Esto último será posible si consideramos que la mente posee cierta plasticidad que le permitirá relacionar y asociar símbolos a cada situación para hacerla racional[6].

Cada cual se valdrá de ese conjunto total de realidades subjetivas para ir construyéndose como persona. Cada grupo determinará las características básicas que deberá asumir cada individuo para considerarlo pertinente al mismo. La autonomía, la integridad, la responsabilidad son algunas de las más universales condiciones vinculadas a lo que significa ser humano respecto a su complejidad corporal, psicológica y social.

Estar enfermo implica un cambio personal mediante el cual la imagen que nos define en relación a nuestra integridad corporal se afecta ofreciendo un nuevo espacio de intercambio de conocimiento y devolución de lo que acontece en relación al medio. Pellegrino (1989) considera que todos vivimos en un equilibrio único, que hemos logrado con los años, entre nuestras esperanzas y aspiraciones y la limitaciones impuestas por nuestras deficiencias fisiológicas, psicológicas o físicas.

Se hará referencia a la situación particular de estar y concebirse enfermo, y que la sociedad lo reconozca como tal. Meléndez Gracia considera al individuo que padece como paciente terminal, lo que no es un dato menor. Uno cuando enferma debe establecer una relación con el entorno que lo rodea diferente a la cotidiana, a la “normal” del día a día.

“La enfermedad grave obliga a enfrentarse con el efecto que en esa imagen tienen la discapacidad, el dolor y la muerte”[7]. Es esta tarea de afrontar la nueva realidad en la que se encuentra inmerso el sujeto lo que lo lleva a repensar sus formas de hacer frente a la adversidad, lo que lo llevará a replantearse si realmente quiere seguir viviendo en ese estado de malestar físico y psicológico. Lo que se convierte muchas veces en deseo de contrarrestar el dolor o de superar la discapacidad se va transformando en un pedido casi suplicante de finalizar con la vida. Esa vida que ahora se centra en la enfermedad, en el padecimiento, en las cosas que ya no se pueden hacer con ese cuerpo convaleciente, que encuentra inevitablemente la cercanía de su fecha de caducidad. Esa vida que se encuentra, en efecto, ante la certeza de la muerte biológica pero que, además del detenimiento del organismo biológico, “arrastra consigo al conjunto de relaciones sociales que él viabilizaba”, arrastra al “conjunto de acciones recíprocas que los cuerpos –ese cuerpo- viabilizan” (Antón y Damiano). Si continuamos con la temática que Antón y Damiano plantean, es acertada la idea de considerar que el cuerpo sería entonces un reflejo de la sociedad[8]. Esto forma parte de una de las tantas dimensiones a partir de las cuales se puede abordar la noción de cuerpo.

Cabe destacar que todos esos procesos se llevan a cabo en el cuerpo de cada persona particular. El concepto de cuerpo que más aplica a las instancias que encuadran este trabajo es el que propone Najmanovich, quien expresa que es un proceso de autoproducción en intercambio con el ambiente que es universo entero, aunque obviamente no todo nos afecta del mismo modo ni con la misma intensidad[9]. Aún así, me atrevo a disentir en su idea de universo entero al coincidir con Lewkowicz en que lo “universal es lo que va más allá de todos[10]. Cada persona podrá hacer uso de un habeas corpus particular que estará condicionado por la situación que amerite el reconocimiento de una singularidad producida a raíz de una intervención subjetiva que le supondrá irrumpir en un proceso situacional en que su cuerpo total devenga en desequilibrio. Ese discomfort que sugerirá la idea que el sujeto tiene de su cuerpo simbólico, esto es, su percepción subjetiva expresada en su propio lenguaje. Esta dimensión del cuerpo puede adoptar múltiples concepciones según cada individuo, así como según el momento histórico y territorio en que se presente a tal o cual persona relativo a su padecer.

Actualmente, nos encontramos en un contexto histórico diferente a los anteriores pero que inevitablemente se continúa y origina, a la vez, de aquellos. Desde mediados del siglo XX los cambios sociales, económicos y políticos a nivel global dieron origen a una nueva época que acontece luego de la modernidad hasta nuestros días, definida como Posmodernidad.

Situados en este momento es fundamental definir dicha etapa. La vida posmoderna se ve enmarcada por un contexto económico del consumo que fluye a través de las conexiones web y nos intenta conectar al mundo desde un simple artefacto electrónico. Se ve enmarcada por un contexto social donde los roles de los individuos se encuentran relativizados y limitados por ficticios ideales de belleza y juventud. Se ve enmarcada en un contexto político que ha llevado a la desrealización de los Estados-Nación[11] sin dejar nuevos establecimientos a cargo de regular y dar sentido a la vida de los ciudadanos, como se daba con anterioridad durante la modernidad. Esta desrealización de los Estados ha generado una creciente falta de instituciones a las que anhelar a lo largo del ciclo vital. Hoy, la muerte no necesariamente sigue siendo el fin último de aquellas instituciones.

Involuntariamente se ofrece una alusión a lo que Lewkowicz denomina subjetividad, entendida como la que “se constituye como un conjunto de láminas sin articulación posible de una identidad”, situada en esta posmodernidad donde los vínculos entre lo que acontece son unilaterales y acotados. Vínculos que no son vínculos en última instancia dada su vertiginosa fluidez y despersonalización.

Jean-François Malherbe reseña que “El ser humano, considerado como objeto de las ciencias biomédicas, es considerado como universalidad orgánica y no como singularidad existencial”[12] .Podemos discurrir entonces en la incógnita que plantea Foucault y volver a preguntarnos si “¿la medicina moderna[13], en la medida en que está vinculada a una economía capitalista, es una medicina individual o individualista que conoce únicamente la relación de mercado del médico con el enfermo e ignora la dimensión global, colectiva de la sociedad?”[14]. En los tiempos que corren parece cada vez más difícil ofrecer una visión de las personas en congruencia al grupo social al que pertenecen. Es difícil establecer un grupo de pertenencia en sí cuando las reglas del juego están planteadas en base a la búsqueda del progreso y el bienestar individual que ya no repara en lo que desea el otro, en lo que necesita el otro, en lo que se comparte con otros.

Será que la persona enferma terminará siendo un objeto mas a sustituir por todo este mercado global donde lo nuevo irremediablemente desplaza a lo anterior con un caprichoso porque sí disculpado en la idea de que lo mejor está por venir. Será que anhelaremos al reemplazo de tal objeto olvidando que es sujeto, desechando lo anterior pero asumiendo que debe seguir aplicando a las leyes de consumo que lo incluyen en el proceso de medicalización, que lo obligan a mantenerse en un estado de cronicidad consumista que perpetúan su sufrimiento.

Qué hacer si al relegar al sujeto lo convertimos en objeto, ese objeto que deja de ser lo esperable para el mercado, lo necesario para la mayoría. Ese objeto que ya no cumple con las expectativas de esta sociedad consumidora de promesas obsoletas ¿Qué hacer cuando ese conjunto consumista no logra satisfacerse de este objeto/sujeto (¡que es persona!) y la única alternativa es la sustitución o, peor aún, su eliminación?

Ese conjunto general que deja de desarrollar esa experiencia subjetiva de placer generado por el objeto deseado/deseable debe renunciar a la universalidad de lo insuperable cuando el sujeto decide hacer uso de su capacidad existencial de integridad y decide morir.

Si se habla de la muerte en tanto decisión personal de finalizar con la vida podemos hacer referencia a la eutanasia. El término proveniente del griego eu- buena y thanatos –muerte ha concebido diferentes concepciones a lo largo de la historia.

Gascón Abellán sostiene que hoy en día, el sistema de salud pública y la propia práctica médica han creado en el imaginario popular la idea de un «final hospitalizado y alargado y posiblemente doloroso», por lo cual la idea de una buena muerte resulta especialmente seductora para la población[15]. En vista a los avances de la medicina que permiten alargar la vida hasta extremos antes insospechados pero que no logran evitar el sufrimiento que acarrean ciertas enfermedades en la persona, esta salida resulta en verdad atractiva o, al menos, considerable.

Discutir sobre eutanasia implica la posibilidad de provocar o de no evitar la muerte de alguien. Es en esta instancia que aparece la figura del profesional de la salud en tanto se procura su participación en el acto de ayudar a morir a alguien.

Ya desde la Antigüedad, el médico cumplía el papel de facilitar la desaparición del enfermo crónico mediante la negación de cualquier tipo de asistencia médica. Aunque durante la Edad Media el médico cobró menor importancia respecto de las prácticas eutanásicas vuelve a adquirir protagonismo en el Renacimiento. Durante este período, la implicancia estaba dada por la retirada o interrupción del tratamiento en tanto y en cuanto la enfermedad del paciente se percibía como irremediable[16].

Más allá de considerar las terminologías en las que discurre el concepto de eutanasia y los diferentes tipos que surgen de ello, reconozco de mayor importancia el hecho de que ante cualquiera de las opciones se involucra al médico. Involucrar al médico es dar por sentada la preexistencia de una relación entre el mismo y la persona que se encuentra enferma. Sosteniendo que la enfermedad está constituida por desarreglos orgánicos y bioquímicos que se encuentran entrelazados con elemento psíquicos, personales y sociales, se deduce que frente al profesional se situará un ser que necesita ayuda, comprensión, y por sobre todas las cosas, protección y contención afectiva y espiritual (Ayala, 2003).

La relación médico-paciente ha sido descripta según analogías que permiten una mirada general sobre las condiciones en que se ha desarrollado. El paternalismo es una de ellas. Esta tiene como esencia el actuar paternal para con sus hijos. De este modo la gente que requiere de una intervención acepta subordinar su visión del mundo por debajo de alguien que representa mayor autoridad de conocimiento que le confiere cierta jerarquía. El profesional actúa en base a la beneficencia por lo que serán encargados de procurar lo que es mejor para los pacientes.

Con el pasar de los años, dicha relación se ha vuelto tecnocrática. Dado que la medicina pasa a formar parte del mercado global y se instaura como un negocio, el médico pasó a sólo ocuparse de resolver los aspectos técnicos de la situación. Ya no puede obligar al paciente, que ha adquirido una mayor autonomía frente a las prácticas y tratamientos a los que será sometido. La decisión de qué hacer frente a cada diagnóstico se negocia con este en relación a lo que la medicina puede hacer con ello, pautando así una relación de camaradería.

Incluso si debiéramos elegir entre alguna de las opciones antes expuestas nos encontraríamos en la cuestión de que en ninguno de los dos casos el médico es capaz (o responsable al menos) de registrar la vida moral del paciente. En ningún momento el profesional se ve obligado a conocer esa carrera que el paciente comienza a transitar de acuerdo al diagnóstico que recibe, del cual dependerá su  rol social y, en consecuencia, su comportamiento.

Ante la problemática que encubre una decisión sobre el morir de una persona nos encontramos frente a una situación en la que no todas las veces en posible obtener una respuesta clara y acorde a los estándares que rigen en nuestra sociedad. De esta forma, se hace necesario pensar cuando el saber no asiste. Lewkowicz plantea que aquí aparece la ética, cuando el saber deja de existir y nos obliga a encontrar un nuevo sendero para lograr satisfacer dichas incógnitas. Esta disciplina del pensamiento viene aparejada de un término referente a la dimensión del saber, la dimensión moral. El mismo autor considera que los imperativos morales tienen que cubrir el grueso de las circunstancias, debe poder orientar a un sujeto en todas las circunstancias de la vida.

En este sentido, la ética sólo se considerará en los casos excepcionales donde los actos lógicos y habituales no sean válidos. Serán las obligaciones morales que le exigirán al enfermo hacer uso de su responsabilidad y autonomía, y del médico se pretenderá que actúe en base al principio de beneficencia que supondrá el acompañamiento de la persona enferma.

Bioética del bios-vida y el ethiké-ética viene a dar sentido a la disciplina que se encarga de conjugar biología y moral en síntesis paradigmática de ciencia y conciencia, hechos y valores, ser y deber ser (Mainetti, 1990). Esta disciplina consta actualmente de cuatro lineamientos generales. A saber, beneficencia, no maleficencia, justicia y autonomía. Coincido personalmente en que “Las perspectivas de la bioética no sólo son cuatro, sino en realidad infinitas, si tenemos en cuenta la multiplicidad de combinaciones que se abren ante la diversidad de tipos de pacientes y médicos, así como de sus respectivas circunstancias. Solo la adecuada comunicación entre las partes en juego, así como el consiguiente respeto a aquello decidido por el enfermo permiten lograr un acto médico genuino”.

Consideraciones finales

Para finalizar y a modo de conclusión no puedo hacer más que rescatar la frase que cita Meléndez Gracia, donde se señala que muchas veces quien pide ayuda para morir está pidiendo ayudar para vivir. Creo que es totalmente factible que un sujeto que se encuentre en estado terminal, ya sea definido por el profesional de turno o por la visión social que se haga de su condición, podrán generar en él una pérdida de la finalidad misma del propio proyecto vital, provocar una desesperanza tal que el desenlace encuentre en el momento más bajo y trascendental del sufrimiento un espacio claro para su concreción.

Asimismo considero de suma importancia recibir lo que el paciente emite, reconocer su singularidad, saberlo otro que nos ofrece una historia nueva de la cual sólo “el que está sufriendo la cosa sabe cómo es”, como bien dijo la Dra. Mercedes Franco en su paso por la institución en la cual soy alumna, (Escuela Superior de Ciencias de la Salud,

Unicen).

Entiendo como proceso de salud-enfermedad a la construcción social e histórica que se ve reflejada y expuesta en cada cuerpo, de cada persona. Cuerpo que será el constructo (en tanto obra en desarrollo), donde tengan lugar diversidad de acontecimientos que condicionarán su imagen así como su forma de verla y de mostrarla a los demás. A partir de ellos cada cual construirá un modo determinado de explicar su enfermedad y sufrimiento, y le dará un sentido personal que distará del modelo científico que podamos ofrecer frente a su padecer.

Será nuestro deber como custodios de la integridad del paciente el relacionar todo lo que nos es transmitido para luego convertirlo en narrativa. Conseguir descubrir las historias que nos cuenta cada persona en relación a su enfermedad y a la forma que utiliza para hacerle frente es ponernos del lado del enfermo para indagar en conjunto y conseguir la mejor manera de confrontar el sufrimiento.

Como pretende rescatar Maglio en su “escuchatorio”, ya Hipócrates manifestaba hace mas de 2500 años que “mucho enfermos se curan solamente con la satisfacción de un médico que los escucha”.

Implica poder ofrecerle al sujeto una herramienta para buscar y, por qué no, entender sus metas considerando que “cuando se tiene un por qué vivir, se asume cualquier cómo vivir” tal cual lo plantea Nietzsche.

Bibliografía

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[1] Zenarutzabeitía Pikatza, Amaya y Lopez Rey, Margarita. “Herramientas para el diagnóstico de la Disfunción familiar: El Genograma y la Entrevista Familiar”. Programa de formación continuada acreditado para médicos de Atención Primaria elaborado con la colaboración de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, para el diario electrónico de sanidad El Médico Interactivo. Año 2006.

[2] Andrea López-Mato [et. al.]. “Psiconeuroinmunoendocrinología III: los últimos serán los primeros”. 1ra ed. Buenos Aires: Sciens, 2008.

[3] Sontag, Susan. “La enfermedad como metáfora.El SIDA como metáfora”

[4] Kleinman, Arthur y Benson, Peter. “La vida moral de los que sufren enfermedad y el fracaso existencial de la medicina”. Humanitas, Humanidades Médicas. N° 12. Pp 17-25.

[5] Menéndez, Eduardo. “La enfermedad y la curación ¿Qué es medicina tradicional?”. En: Alteridades 4 (7). Pp 71-83.

[6] La patología de lo simbólico. Razones sociales y papel terapéutico de determinadas creencias

[7] Pellegrino, Edmund D. “La relación entre la autonomía y la integridad en la ética médica”. Texto del discurso pronunciado en el Tercer Congreso Internacional sobre Ética en Medicina, Instituto Karolinska, Conferencia Nobel, Estocolmo, Suecia, 13 de septiembre de 1989. En Boletín de la Oficina Sanitaria Panamericana. Vol 108. Nos 5 y 6. Pp 379-390

[8] Antón, Gustavo y Damiano, Franco. “El malestar de los cuerpos”. En: Forte, Gustavo, Perez, Verónica. El cuerpo territorio del poder. Colección Avances n°1, Colectivo Ediciones, Buenos Aires.

[9] Najmanovich, Denise.”El cuerpo del conocimiento, el conocimiento del cuerpo”. En: Cuadernos de campo. Número 7, Buenos Aires, Mayo 2009.

[10] Lewkowicz, Ignacio. ”Universal, particular, singular. En ética, un horizonte en quiebra”

[11] Lewkowicz, Ignacio. “Subjetividad contemporánea: entre el consumo y la adicción”

[12] Ayala, José M. “La medicina posible”. Buenos Aires. Prometeo libros. 2003.

[13] (Aclaro que el término medicina moderna que utiliza Foucault está enmarcado en lo que se denominó anteriormente en el texto como posmodernidad)

[14] Foucault, Michel. “La vida de los hombres infames”. Madrid, La piqueta. Capítulo 7. Historia de la medicalización. Pp 121-152

[15] Gascón Abellán, Marina. “¿De qué estamos hablando cuando hablamos de eutanasia?”. Humanitas. Humanidades Médicas - Volumen 1 - Número 1 - Enero-Marzo 2003.

[16] Drane, James. “Eutanasia y suicidio asistido en las culturas antiguas y contemporáneas”. En Humanitas. Humanidades Médicas, Volumen 1, n°1, 2003.

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